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A Rede Meridional Vitória realizará, no dia 18 de março, pela primeira vez no Espírito Santo, a terapia gênica para tratamento da AME - Atrofia Muscular Espinhal. Cauã Barbarioli Guimarães de apenas três anos, será a primeira criança capixaba a receber o medicamento doença, cujo custo gira em torno de R$ 10 milhões -, após decisão judicial

A enfermidade é rara, cuja incidência varia de 1 a cada 6.000 até 1 a cada 11.000 nascidos vivos. Ela é considerada a causa genética mais comum de mortalidade infantil. Nessa doença, ocorre uma perda progressiva de neurônios da medula resultando em fraqueza muscular grave, dificuldade de deglutição, de respiração, o que culmina com a morte precoce.

Segundo a neurologista pediátrica, Elisa Caetano Funck, responsável pelo procedimento, o Zolgensma ®️ (onasemnogeno abeparvoveque), é uma medicação que interrompe a evolução da doença. Ele é aplicado em dose única, via venosa. "Essa medicação, em termos gerais, corrige o defeito genético que causa a doença. O medicamento viabiliza que a célula produza a proteína que antes ela não conseguia produzir, e cuja falta leva à morte neuronal", explica a especialista.

"O quanto antes esse tratamento for feito, melhores serão os resultados, pois mais neurônios conseguem se manter vivos, preservando a funcionalidade muscular. Estamos vivendo um momento extraordinário, uma nova era para os pacientes com doenças neuromusculares e suas famílias – uma medicação que muda realmente o desfecho de uma doença que, anteriormente, não tinha tratamento e causava a morte precoce dos nossos pacientes".

O medicamento, considerado o mais caro do mundo, custa cerca de 10 milhões de reais, e é capaz de interromper a progressão da doença. Ele foi obtido por meio de decisão judicial. A família recorreu à justiça, que determinou o pagamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

O Hospital Meridional Vitória ou por um processo de credenciamento internacional e, atualmente, é o único hospital do estado que pode receber e infundir essa medicação, se tornando assim o serviço de referência em terapia gênica no estado.

Lutando pela vida

Cauã Barbarioli Guimarães, de três anos e meio, morador de Jardim Camburi, em Vitória, foi diagnosticado com a doença genética Atrofia Muscular Espinhar (AME) Tipo 1, uma das apresentações mais graves da doença, quatro meses após seu nascimento.

Depois de um ano e meio lutando por uma decisão favorável, a Justiça concedeu a ele o direito de receber o medicamento Zolgensma, pelo SUS. A autorização foi concedida e no próximo dia 18, sexta-feira, ele será submetido ao tratamento.

Até então, Cauã recebia, a cada quatro meses, a aplicação do medicamento Spinraza, eficaz, mas, mais invasivo no tratamento. Já o novo medicamento é aplicado em dose única e tem um mecanismo inovador de ação, com quase 100% de eficácia.